Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą
Loading...
136399_Rodzice_wobec_obciazenia_opieka_nad_dzieckiem_z_ch.pdf (371.8 KB)
Authors
Date
2022
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Wydawnictwo Naukowe EDUsfera
Abstract
Wprowadzenie: Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka, jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie. Cel: Celem pracy jest analiza fizycznych, psychospołecznych i ekonomicznych obciążeń rodziców wynikających z opieki nad dzieckiem z CF. Materiał i metoda: Praca ma charakter przeglądowy. Analiza literatury została dokonana z odwołaniem się do polsko- i anglojęzycznych publikacji naukowych oraz aktów prawnych. Wyniki: Wielowymiarowo ujęte obciążenie rodziców wynikające ze sprawowania opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę obejmuje następujące wskaźniki: przestrzeganie leczenia objawowego, doświadczanie stresu, depresji i lęku oraz ponoszenie kosztów finansowych. Wnioski: Zainicjowane w Polsce wdrażanie europejskich wytycznych dotyczących chorób rzadkich oraz wprowadzenie refundacji leczenia przyczynowego w mukowiscydozie stwarzają szansę na wzrost wskaźnika przeżycia chorych z CF oraz korzystne zmiany w psychospołecznym funkcjonowaniu ich rodziców.Introduction. Cystic Fibrosis (CF) classified as a rare disease, is the most common life- -limiting genetic disorder of Caucasians. It impairs the functions of many organs with its greatest effects on the lungs and digestion. Treatment of the disease involves a multicomponent regimen and it is a burden for patients and their families in the context of their daily life tasks. Aim. The aim of the paper is analysis of the physical, psychosocial, and economic burdens for parents related to caregiving of children with cystic fibrosis. Materials and methods. The paper is a review. Analysis of the literature on the subject was based on Polish and English scientific publications and legal acts. Results. The multidimensional burden on parents resulting from caregiving of children with CF includes the following variables: adherence to symptomatic treatment, experiencing stress, depression and anxiety, and bearing financial costs. Conclusion. The implementation of European guidelines for rare diseases initiated in Poland and the introduction of reimbursement of causal treatment in cystic fibrosis create an opportunity for an increase in the survival rate of patients with CF and favourable changes in the psychosocial functioning of their parents.
Description
Keywords
Citation
Zubrzycka, R. (2022). Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą. Wychowanie w Rodzinie, XXVIII((3/2022)), 117–134.